Asociación

El 14 de septiembre de 2008 se constituyó en Madrid la "ASOCIACION TRISOMÍA 13, TRISOMIA 18 Y OTRAS MALFORMACIONES GENÉTICAS GRAVES" que agrupa a familias españolas con hijos con síndromes de Edwards, Patau y otras malformaciones genéticas graves, como trisomía 20.
La asociación aglutina a profesionales, madres y padres que han tenido la experiencia vital de la gestación y nacimiento de un hijo con una cromosomopatía (grave alteración genética).
Muchos de nosotros, los padres, hermanos, ecografistas, neonatólogos, pediatras y psicólogos que tenemos la experiencia de vivir al lado de estos pequeños, nos hemos ido reuniendo de forma espontánea hasta formalizar la Asociación, unos buscando apoyo o asesoría y otros para compartir su conocimiento.

¿Qué impulsa a los socios?

Sabemos que no es fácil encontrar información y respuestas cuando la madre (y el padre) se enfrentan con un diagnóstico prenatal que pronostica una enfermedad grave (letal).
Nos impulsa el deseo de compartir información y compañía que posibilite en la madre en ese trance una reflexión más objetiva como alternativa a la interrupción del embarazo y como guía que aporte una mayor tranquilidad a partir del nacimiento.
Nuestro deseo deriva de la óptica de la persona discapacitada. Persona que adquiere ante nosotros profundidad, y lo sabemos por experiencia vital. Hemos revalorado la maternidad y la paternidad y la consideramos una alternativa positiva.

Objetivo.

Nuestra asociación nace para acompañar a los padres tras el momento crítico cuando se sospecha de un diagnóstico desfavorable o grave de un hijo que aún no ha nacido o que acaba de nacer.
Nuestra asociación nace para ayudar a los padres a acompañar a sus hijos en sus circunstancias particulares.

Diagnóstico Prenatal.

Al diagnóstico le sucede LA CRISIS, un cambio repentino de expectativas. Un futuro absolutamente desconocido y oscuro. Es el túnel que atraviesan padres y médicos hasta encontrarse con la luz, que es el nacimiento.
La comunicación del diagnóstico prenatal por el ecografista y médico en muchas ocasiones lejos de acompañar, provoca que la falta de conocimiento o contacto con niños con esta clase de síndromes anuncie como única salida el aborto.
Por eso esta asociación pretende dar una alternativa a médicos y ecografistas para que puedan desempeñar su papel como comunicadores objetivos y humanos posibilitando el acceso a la información científica y humana: ayudando a sobreponer a los padres para que trabajen sus emociones y puedan reflexionar antes de cualquier decisión.
Consideramos que el diagnóstico puede ser el inicio de una relación profunda con el hijo especial, una relación distinta y totalmente desinteresada.
La experiencia compartida por los socios, permite acompañar en todo momento a los nuevos padres cuando tengan dudas o requieran ser escuchados. Somos conscientes de que la historia que inician será una historia emotiva, dolorosa pero, sobre todo, trascendente y esperanzadora que envolverá su vida de satisfacción.
La libertad y la intimidad de los padres es lo más importante.
No se puede coaccionar en ese ámbito tan delicado de la relación paternal y filial, por lo que nuestra Asociación no dice que debe hacer o no un padre, en especial cuando se trata de sobreponerse a la noticia de que su hijo será distinto a lo que normalmente se espera. Pensamos que el amor a la vida proviene del fondo de cada uno, siempre que se encuentre libre de temores y presiones.

Otra alternativa además del diagnóstico.

En los hospitales no existe casi información sobre la experiencia de los padres de niños especiales y se divulga muy poco nuestras emociones y aprendizaje. Los protocolos no están tomando en cuenta el lado mas humano de los pacientes.
Algunos padres han tenido que enfrentarse solos al diagnóstico y ante la falta de información, el instinto paternal queda mermado en un ambiente hostil (sin comprender que esa hostilidad se dirige a su hijo principalmente), la última palabra se la dan al médico que informa sobre el diagnóstico, quien pocas veces se ha enfrentado a una situación similar.
Muchos de los primeros padres que forman la Asociación se han enfrentado solos al diagnóstico de un síndrome grave. Han pasado enormes dificultades para conocer la enfermedad y no ha sido fácil que en el medio sanitario se les comprendiera. Su corazón les fue indicando como allanar el camino para sus hijos.
Otros padres hemos tenido la suerte de contar con el aliento de médicos y el testimonio de familias que han superado la crisis, nos han facilitado su experiencia sobre médicos, hospitales, intervenciones…

¿Qué nos aportan los bebés y los niños con discapacidad grave?

Coincidimos que día a día estos niños nos dotan de fuerza y valor para luchar por ellos. Humanizan a quienes les atienden. Nos ayudan a apreciar el regalo de una vida especial y nos ayudan a gozar en otra dimensión de cualquier cosa por insignificante que sea, como si fuese un privilegio depositado en nuestras manos.
Aludiendo a un padre de un hijo con discapacidad profunda, y lo que nosotros hemos confirmado. Nuestros hijos son "seres luminosos" nos han enseñado mucho, nos han ensanchado el corazón, han cambiado la forma de pensar de mucha gente y podrían hacer los grandes cambios de este mundo.
Cuando nuestros hijos nos preceden y se marchan, también nos enseñan lo valioso y portentoso del don de la vida. Ellos nos ayudan a respetar el misterio del origen de la vida, del destino final de la vida, para enseñarnos que aún podemos ser verdaderamente felices sin belleza, sin salud y sin un largo futuro. Su común denominador: su gran afán por vivir.
En definitiva, aprendimos por un canal de comunicación distinto y ese tesoro de los discapacitados que se extiende por la humanidad silenciosamente.

Estatutos Asociación Trisomía 13, Trisomía 18 y otras malformaciones genéticas graves.